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夏至!当今天有人向你抛出这个问题,相信大部分人会脱口而出,夏至已至,天气炎热;然而,在酷热难耐的盛夏,有一个特殊的群体却感受到冰封的寒冷,他们被一种神经系统疾病折磨,他们的世界被寒冷冰封,他们被称为渐冻人。同样,今天也是渐冻人的疾病日。
夏至!当今天有人向你抛出这个问题,相信大部分人会脱口而出,夏至已至,天气炎热;然而,在酷热难耐的盛夏,有一个特殊的群体却感受到冰封的寒冷,他们被一种神经系统疾病折磨,他们的世界被寒冷冰封,他们被称为渐冻人。同样,今天也是渐冻人的疾病日。
冰桶挑战,霍金逝世,一系列的热点事件唤起了人们对渐冻人症这种疾病的关注。但是,绝大多数人还是对这种疾病感到非常陌生。这就是渐冻人日设立的意义所在:引起大家对渐冻人症的普遍重视。
1997年,“渐冻人”协会国际联盟于每年的6月21日举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望引发大家对这种疾病的普遍重视。 2000年,国际病友大会在丹麦正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
▼肌萎缩侧索硬化症(ALS)▼
是一种慢性进行性中枢神经系统退行性疾病,由于上、下运动神经元受损导致肌肉逐渐无力和萎缩,说话、吞咽和呼吸功能减退,身体如同被逐渐冻住一样,故称“渐冻人症”。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,所以造就了一个冰封的灵魂。
关爱渐冻人,鲁南制药在行动
2018年5月11日,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》,渐冻人症被收入名录。首批进入罕见病目录的121种疾病中,有40多种已经有批准上市的治疗药物,而其中在国内上市的仅20多种,渐冻人症的治疗药物利鲁唑(协一力),名列其中。渐冻人用药利鲁唑在2017年正式纳入医保,第一张ALS就诊地图在山东临沂公布。
爱心,每时每刻都在进行中
“融化渐冻的心”社会服务项目由中国医师协会于2005年发起,是为帮助中国渐冻人的一项公益救助事业。项目以资金援助、药品援助、药品无偿援助三种模式向“渐冻人”患者展开救助。
爱心,不计成本付出中
罕见病的药物市场极小,药品成本相对较高,效益非常低,鲁南制药坚守企业的责任,致力药物研发与生产,只要有需要,就有我们的产品。
爱心,炽热爱心解冻中
鲁南制药集团秉承“造福社会 创造美好生活”的经营宗旨,自2015年开始携手中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目,设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金,通过提供资金支持和捐赠药品等形式,温暖渐冻人,融化渐冻的心。
用爱解冻,让你不再孤单,一个企业或组织的力量或许有限,但是千万个企业和社会的关注力量无穷无尽!让我们行动起来,关爱渐冻人,不再让他们的生命感到无力!